癫痫---公共卫生当务之急

引言

癫痫是一种脑部疾病，其特征是大脑活动异常，导致反复痫性发作或异常的行为、感觉，有时还会丧失意识。它可造成神经、认知、心理和社会后果，占世界疾病负担的很大一部分，影响到全世界约5000万人。预计癫痫患者的人数将进一步增加，因为全球的预期寿命延长了，并且越来越多的人能够承受住通常会导致癫痫的各种损害，如出生创伤、创伤性脑损伤、脑部感染和中风等。癫痫的身心和社会后果给患者及其家人带来沉重负担。世界各地的癫痫患者及其家人往往遭受污名和歧视，在教育、就业、婚姻和生殖方面经常面临严重困难。将近80%的癫痫患者生活在低收入和中等收入国家，在这些国家，治疗差距在大多数低收入国家超过75%，在大多数中等收入国家超过50%。尽管抗癫痫发作药物有效且成本低，但仍然存在差距。

如果不对包括癫痫患者在内的所有人的身心健康进行投资，则到2030年将无法实现全球经济、社会和环境可持续发展的可持续发展目标。本报告呼吁加快行动，将癫痫作为一个公共卫生优先事项予以重视，并支持进行投资以减少该疾病带来的负担。

在2015年第六十八届世界卫生大会上，194个会员国一致通过了关于癫痫问题的WHA68.20号决议，呼吁有必要在国家一级采取协调行动，以应对其卫生、社会和公众知识影响。2018年第三次预防和控制非传染性疾病问题高级别会议强调了精神卫生问题的重要性，提请决策者注意将癫痫纳入关于非传染性疾病和精神卫生的行动。本报告体现了世界卫生组织（世卫组织）、国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会之间的合作努力，旨在向各国提供技术支持，以满足癫痫患者的需求。

本报告的目的是提高癫痫在全球议程中的优先地位；描述应对其高负担的公共卫生方法；并倡导采取关键行动，弥补癫痫知识、医护和研究方面的差距。本报告不只是为决策者、公共卫生专家和卫生保健提供者而编写，其目标对象也包括癫痫患者、其家人和民间社会组织。

癫痫的全球负担

癫痫导致1300多万残疾调整生命年（健康损失的一种汇总衡量方法，定义为因过早死亡而损失的生命年数与在残疾中生活的年数之和），占全球疾病负担的0.5%以上。该病可影响所有人，不论年龄、性别、种族、收入和地理位置。每千人中约有7.6人在其一生中患有癫痫。该病根据年龄呈双峰分布，在最年轻的人群和60岁以上人群中达到峰值。癫痫有多种原因，包括遗传、代谢、感染、结构和免疫因素以及未知因素。与高收入国家（每 10万人年48.9例）相比，低收入和中等收入国家的癫痫发病率较高（每10万人年139例）。

与普通人群相比，癫痫导致过早死亡的风险显著增加。在低收入和中等收入国家，癫痫患者的过早死亡率估计明显高于高收入国家者。在低收入和中等收入国家，死亡率过高更有可能与缺乏医疗卫生机构以及对溺水、头部受伤和寄生虫感染等可预防原因关注不足有关。通过开展死亡风险教育和增加获取治疗，包括获取抗癫痫发作药物的机会，可能降低这种过高的早死率。

大约半数癫痫患者同时患有身体或精神方面的病症。癫痫患者的身体和精神合并症与健康结果较差、卫生保健需求增多、生活质量降低和社会排斥加大有关。最普遍的精神合并症是抑郁症（23%）和焦虑症（20%）。智力残疾是癫痫儿童最常见的合并症（30%-40%）。癫痫也属于神经退行性疾病。

癫痫是一种可治疗的疾病。高达70%的癫痫患者可以通过适当诊断和使用成本效益好且普遍可得的抗癫痫发作药物实现零发作。这可以使癫痫患者继续或回到充实而富有成效的生活。尽管抗癫痫发作药物的成本非常低，但低收入国家75%以上的癫痫患者仍未获得治疗。如果得不到治疗，癫痫患者将面临毁灭性的社会后果，包括遭到污名化、歧视和侵犯人权行为的影响。

癫痫领域的领导和治理能力

考虑到癫痫带来的负担，需要采取一种广泛的公共卫生方法来改善癫痫患者的医护和生活质量。这要求各国政府通过卫生和社会护理服务以及政策和立法实现全民覆盖，以解决污名化和歧视问题并克服公民权利障碍。

在许多国家，对癫痫患者的生活具有影响的法律已经过时，不能保护和促进他们的人权。关于癫痫的法规（如果有）有时会侵犯癫痫患者的权利，致使其在教育、就业、住宅和社区服务以及获得适当和负担得起的卫生保健方面的需求得不到满足。

领导和治理能力是应对这些挑战、改善对癫痫患者的医护和支持的关键杠杆。癫痫政策和计划的实施需要强有力的领导和部门间合作。

虽然近年来在世卫组织／国际抗癫痫联盟／国际癫痫病友会的领导下取得了重大进展，但仍需在全球采取更多行动，并监督每个国家的实施情况，以减轻癫痫负担。需要通过立法举措、公众运动和社会规划来保障癫痫患者的社会权利和人权。这些应当符合国际人权标准和可持续发展目标等全球卫生议程。对癫痫患者进行适当的综合治疗需要政府为癫痫医护分配充足资金并采取公共卫生方法。要在全球公共卫生议程中优先考虑癫痫，必须有更好的数据和信息系统。

癫痫的综合卫生保健应对措施

癫痫患者的卫生保健包括提供卫生保健和社会服务，以减少发病、过早死亡和与癫痫相关的不良社会心理后果。提供高质量的癫痫医护是一项挑战，因为该病具有复杂性、长期性以及相当多的共病。

癫痫患者的医护需求是多方面的，应当引起各国决策者的极大关注，因为世界各地现有的癫痫政策和医护存在巨大差距。癫痫患者获取医护的机会在国家之间和国家内部差异很大，每个国家，特别是低收入和中等收入国家，都存在未得到满足的需求。

可将癫痫患者及其家人所需的一整套卫生保健服务视为一种阶梯式医护模式：从最初诊断开始，必要时一直继续到对耐药性癫痫进行非药物治疗（如手术）。对共存疾病的管理应当是各级医护的重要组成部分。注重以人为本提供医护的跨专业卫生保健团队在阶梯式模式中也很重要（例如医生、护士、药剂师、治疗师和社会工作者）。应当强调基于社区的医护，以增加所有有需要者获得癫痫服务的机会。社会和教育服务应贯穿各级医护，为癫痫患者提供个性化支持，并应根据需要持续提供服务，即使不再出现发作。

提高癫痫患者医护质量的阶梯式模型

决策者需要确保有足够的人口数据和卫生保健系统数据来确定对癫痫医护的需求和进行相关评价，为提供者确定适当的培训，为高质量卫生保健提供指南，并分配必要的资源来确保癫痫患者能够获得充分的卫生和社会服务。

采取癫痫综合医护的国家例子确实存在。世卫组织关于缩小癫痫治疗差距的规划表明，在资源不足环境中，可经济有效地将癫痫医护纳入初级卫生系统。该规划通过在加纳、莫桑比克、缅甸和越南开展试点项目，现使650万人能够从具备癫痫医护的卫生机构获得相关服务。

获得抗癫痫发作药物

用于控制急性癫痫发作的药物有各种不同说法（例如抗癫痫发作药、抗惊厥药和抗癫痫药物等）；抗癫痫发作药物是这类药物最广泛的用语（并非所有癫痫发作都是惊厥性的，也并非所有癫痫发作都构成癫痫病症）。

癫痫患者需要用抗癫痫发作药物（常用术语包括抗癫痫药物）进行多年治疗，有时会持续终生。突然停用抗癫痫发作药物可能会导致危及生命的后果，包括癫痫持续状态，其特征是发作持续时间超过30分钟，或者癫痫发作接连发生，之间没有恢复期。因此，务必要确保能长期持续获得这些药物，以确保治疗无间断。

联合国可持续发展目标在具体目标3.4和3.8中强调了增加获得基本药物的必要性。获取的关键要素是：

基本药物的合理选择、可获得性、可负担性和妥善使用。

有助于理解癫痫药物获取问题的框架

确保不间断地供应适当的抗癫痫发作药物是最首要的事项之一。应制定政策来监测供应链和医疗卫生机构的缺货情况，并应对可能出现的中断。

能够获得抗癫痫发作药物可使近70%的癫痫患者（依靠药物）实现零发作，并有机会提高他们的生活质量和社会参与度。了解抗癫痫发作药物获取方面的各种财务、教育和社会文化障碍至关重要，可有助于充分规划财务、卫生系统和临床干预措施以帮助改善癫痫患者对治疗的获取。

应在国际、国家、地区、社区和个人层面采取行动改善获取。在制定影响抗癫痫发作药物获取的卫生政策时，有不同的方案。可采用的最佳模式取决于当地情况，以及将癫痫行动计划纳入更广泛公共卫生目标的机会。需要制定涉及所有利益攸关方（从供应商到政府收购）的透明政策。

社会反应：关于癫痫的误解和污名

污名化是导致癫痫患者身心健康不佳的一个重要原因，无法通过单一的方法得到改善。需要一种文化上得当，多部门和协作性的多管齐下战略。

对癫痫本质的误解和认识不足加重了疾病负担，并导致污名化。这包括认为癫痫是一种精神错乱形式，会毁掉人们的生活，并且无法治疗或具有传染性。误解和消极态度会使癫痫患者感到羞愧、尴尬和耻辱。感觉被社会排斥会加剧癫痫的身心和社会负担。耻辱感会延误适当就医以及对医护、医疗经费和治疗的获取。

对癫痫的制度性歧视会影响就业、教育、婚姻和生育以及驾驶条例。一些国家存在歧视性法律。这些法律虽然大多数已在几十年前被废除了，但其遗留影响仍然会导致误解和歧视。

直接投资于卫生保健不一定会改善与癫痫相关的污名。为了减少污名化，需要将资金用于旨在提高癫痫认识和减少污名的规划。决策者可通过改变对癫痫患者具有惩罚性的法律来减少污名化。多部门公共卫生应对措施需要包括能改善个人及其家庭、教师、雇主、卫生保健提供者、残疾服务提供者、护理提供者、急救人员、传统治疗师、媒体、社区和决策者知识的干预措施。

预防癫痫

面对癫痫全球负担高的问题，需要尽可能采取预防措施。癫痫的主要可变风险因素包括：围产期风险因素、中枢神经系统感染、创伤性脑损伤和中风，这些因素综合起来估计占癫痫病例的25%。

• 与癫痫相关的围产期风险因素包括分娩时的胎龄、出生体重、孕产妇健康状况（如营养状况）、先兆子痫、助产士的在场和技能、分娩方法、围产期感染（如人类免疫缺陷病毒[艾滋病毒]感染）以及其他不良事件和状况。

• 根据基于人群的研究，中枢神经系统感染包括三大类：细菌性脑膜炎、病毒性脑炎和脑囊虫病。细菌性脑膜炎和病毒性脑炎合起来导致高收入国家癫痫病例的约2%-3%，低收入和中等收入国家癫痫病例的约5%。在流行猪带绦虫（猪肉绦虫）的一些低收入和中等收入国家，大约三分之一的癫痫病例由脑囊虫病引起。疟疾是世界最常见的寄生虫病之一，其神经形式被称为脑疟疾，是世界疟疾流行地区癫痫的潜在导因。

• 创伤性脑损伤是低收入和中等收入国家4%癫痫病例和高收入国家5%癫痫病例的导因。道路交通伤害、跌倒和暴力是创伤性脑损伤的最常见原因。重度创伤性脑损伤患者罹患癫痫的风险高于轻度患者（增加了几乎20倍）。

• 中风，包括缺血性和出血性中风，也是一种潜在可预防的常见癫痫病因，占高收入国家癫痫病例的12%，占低收入和中等收入国家癫痫病例的2.7%。中风后癫痫发作与过早死亡率增加、残疾以及更高的资源分配和费用有关。在以人群为基础的研究中，中风被确定为导致癫痫持续状态的一个常见原因（在高收入国家导致 12%-40%的病例，在低收入和中等收入国家导致 5%-15%的病例）。

对可预防原因造成的癫痫负担的估算充其量只是近似值，真正的负担无疑会因区域和地点而异。针对这些原因进行初级预防对癫痫的发展有重大影响，并需要改善孕产妇卫生保健和产科服务、传染病控制、伤害预防以及心脑血管健康，同时减少非传染性疾病的主要风险因素。了解脑损伤或寄生虫感染后如何发展为癫痫，对于制定二级预防策略至关重要。

癫痫研究

癫痫研究使我们能够在加深对导致癫痫及相关合并症的病因和机理的理解方面取得了显著进展，而且还带来了干预和治疗措施，以改善对癫痫发作及其合并症或后果的管理。然而，全球在获取和利用研究资源和专门知识方面仍然存在巨大的不平等。

对癫痫研究的投资不足。即使在已经对癫痫研究进行了大量投资的高收入国家，用于癫痫的资金也仅占总资金的一小部分。在美利坚合众国，国立卫生研究院对癫痫研究的资助不到该研究院用于研究的总预算的0.09%，并且过去3年中一直停滞不前，这与吸引到越来越多研究资助的其他神经疾病不同，例如阿尔茨海默病、自闭症和罕见疾病等。

在低收入和中等收入国家，资助癫痫研究的障碍更大，资金来自国内组织且大部分用于传染病，很少用于癫痫。无论是临床前研究、临床研究还是人群研究，重要的是要在该领域吸引和维持处于职业生涯各个阶段的最佳研究人员，并通过保持癫痫领域内外的合作来丰富可用资源。

关于更多信息，请联系：

Department of Mental Health and Substance Abuse World Health Organization Avenue Appia 20 CH-1211 Geneva 27 Switzerland

网站：www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/report_2019/en